Een oplossing voor de wachtlijsten?

Tijdens het zoeken naar een geschikte afbeelding om hier bij mijn verhaal te plaatsen, stootte ik bij toeval op de website van de vzw Opvang Tekort, waar ik de aangrijpende brief “In memoriam Nicole J.” las. Het geeft eens te meer aan hoe schrijnend de hele toestand voor heel veel mensen wel is. Mijn verhaal is er dan ook slechts eentje van de vele… jammer genoeg… Reden temeer om met zijn allen na te denken over mogelijke oplossingen, niet? En dat is precies wat ik hier wil doen.

9 januari 2011. In het ‘hoofdverhaal’ van mijn blog is het eind maart 2009. Je zal dan ook begrijpen dat er in die tussentijd heel wat veranderd is. Zonder al te veel in detail te treden, kan ik al verklappen dat mijn schoonmoeder inmiddels al meer dan anderhalf jaar is opgenomen op de gesloten afdeling van een woon- en zorgcentrum in de buurt en dat mijn schoonbroer sindsdien alléén woont in het ouderlijk huis. Iedereen die het verhaal al wat gevolgd heeft, zal begrijpen dat dit alleen maar mogelijk is mits een heel erg intensieve begeleiding en heel veel praktische hulp. Om een heel eenvoudig voorbeeld te geven: als je niet dagelijks zijn wekker zet (iets wat hij maar niet aangeleerd krijgt) en hem zegt dat hij de volgende dag moet gaan werken, dan staat hij gewoon niet op en blijft hij thuis… zo simpel is het. De ‘hulp’ gaat dus van poetsen, wassen, strijken en koken tot telkens opnieuw zéggen wat hij moet doen en dat echt tot in de kleinste details. Maar uiteindelijk  is dat natuurlijk ook allemaal niet verwonderlijk. Hij mag dan inmiddels wel al 48 zijn, in zijn hoofd blijft het een jongetje van zeven. En ofschoon hij voor heel veel mensen heel erg zelfstandig oogt – hetgeen hij in sommige ‘routinezaken’ die hij van kindsbeen af onder de knie heeft ook wel enigszins is – moet je bij de meeste dagdagelijkse taken iedere (deel)handeling toch telkens opnieuw herhalen en blijven herhalen. Je kan dus gerust stellen dat ik er sinds anderhalf jaar zowel een kind van zeven als een volledig huishouden bijgekregen heb, dat bovendien op 5 km afstand ligt.

Nu sta ik gelukkig ook niet helemaal alleen in die zorg en begeleiding. Enkele weken voordat mijn schoonmoeder is opgenomen, is via Oikonde de begeleiding van mijn schoonbroer gestart in het systeem ‘wonen met ondersteuning van particulieren’ (WOP). Ook al wisten we toen eigenlijk al dat de zorg en de begeleiding die mijn schoonbroer nodig heeft – en eigenlijk zelfs gewoon récht op heeft – het systeem van WOP vér overstijgt. Nu kan ik me voorstellen dat dit alles voor velen van jullie al een beetje als chinees klinkt en de regelementering is ook helemaal niet zo eenvoudig. Het komt erop neer dat er eerst en vooral een erkenning moet zijn door het VAPH (het vroegere Vlaams Fonds) waarbij bepaald wordt op welke ‘zorgvorm’ iemand recht heeft. In het geval van mijn schoonbroer is het zo dat hij recht heeft op de ‘hoogste’ zorgvorm, zijnde een plaatsing in een tehuis voor niet-werkende mentaal gehandicapten waar er bij wijze van spreken 24 op 24, 7 dagen op 7 toezicht en begeleiding is. Eenmaal bepaald voor welke zorgvorm iemand erkend is, kan die persoon daarvoor op de wachtlijst CRZ (Centraal register zorgaanvragen) geplaatst worden. Verder is het ook zo dat iemand die bijvoorbeeld een erkenning heeft voor de hoogste zorgvorm, ook gebruik kan/mag maken van alle ‘lagere’ zorgvormen zoals bijvoorbeeld beschermd wonen, begeleid wonen, e.d. die allemaal hun eigen gradatie van zorgverlening hebben. Nadeel is dat voor al die zorgvormen een ellenlange wachtlijst bestaat, zelfs voor het systeem WOP. Nu hadden we daarmee geluk en kon – zoals gezegd – die begeleiding ook meteen starten toen mijn schoonbroer alleen kwam te wonen. Wél werd hij metéén ook met een actieve vraag op de wachtlijst CRZ gezet voor een plaats in een tehuis werkenden, maar de vooruitzichten die me daarin geschetst werden, waren allesbehalve rooskleurig. Wachttijden van 10 jaar zouden niet uitzonderlijk zijn, zo kreeg ik te horen.

Maar goed… de situatie was wat ze was en eigenlijk had ik op dat moment ook het gevoel dat we niet eens mochten klagen. Mijn schoonbroer kon – mits toestemming van de vrederechter, want het huis is tenslotte eigendom van mijn schoonmoeder – zonder huurgeld te moeten betalen in het ouderlijk huis blijven wonen. Uiteraard zou hij vanaf dan wel alle vaste lasten moeten dragen. Maar dat kreeg ik als zijn voorlopig bewindvoerder allemaal nog wel bolgewerkt. Verder werden er afspraken gemaakt met mijn schoonzusje (die slechts 100 m bij haar broer vandaan woont) om de huishoudelijke taken wat te verdelen, al ging dat van in het begin eigenlijk al niet van harte. Maar het liep… niet altijd even vlot, maar het ging. Het laatste anderhalf jaar is er ook eigenlijk best wel véél veranderd. Mijn schoonbroer die vroeger nooit vérder geweest was dan de dichtstbijgelegen stad en die mede door de angsten en schuldgevoelens waar zijn moeder mee kampte, een sociaal-arm en teruggetrokken leven leidde, gaat nu regelmatig op uitstap met de vzw Het Aksent die prijsvriendelijke en laagdrempelige uitstappen organiseert voor mensen met een (mentale) handicap. Hij werkt nu ook met veel plezier vijf dagen per week in het arbeidszorgproject en dat gaat zelfs zo goed dat de begeleiding door GTB inmiddels kon stopgezet worden.  Door alle inspanningen, heb ik mijn schoonbroer dan ook zien openbloeien van een angstige, soms agressieve man tot een goedhartige, sociale jongen die geniet van alle nieuwe dingen die hij leert en ontdekt. Maar natuurlijk gaat het niet altijd even vlot. Hij is immers niet altijd even ‘gezeglijk’ en als je altijd als enige hem moet terechtwijzen of ‘commanderen’, dan word je natuurlijk al snel de ‘zaag’ en gaat alles wat je zegt of vraagt het ene oor in en het andere oor weer uit. Hij belooft ook vaak dat hij iets wel zal doen en ik ben er ook vast van overtuigd dat hij vol goede bedoelingen zit, maar daar blijft het jammer genoeg steeds bij. Met momenten – en dat gebeurt de laatste tijd eigenlijk steeds vaker – moeten we vaststellen dat hij steeds ‘luier’ wordt wanneer hij ’s avonds en in het weekend alleen thuis is. Ook op het vlak van zijn persoonlijke hygiëne laat hij het – ondanks mijn herhaaldelijk aandringen – wel eens afweten.

Daarnaast raak ik ook wel eens gefrustreerd door het feit dat ik hem naar mijn gevoel, omwille van allerlei praktische redenen, niet alles kan leren en geven waar hij eigenlijk gewoon récht op heeft en wat hij wél allemaal nog zou kunnen leren wanneer hij zou kunnen opgenomen worden in een ‘tehuis voor werkenden met een mentale handicap’. Ik zie immers nog héél wat potentieel leervermogen bij hem, maar dan wél mits intensieve begeleiding die ik hem jammer genoeg niet kan bieden. Maar goed, de wachtlijsten zijn de wachtlijsten, denk je dan… Je roeit met de riemen die je hebt en ofschoon je wéét dat hij eigenlijk zo snel mogelijk zou moeten kunnen geplaatst worden, maak je het beste van de huidige situatie en geniet toch van de kleine overwinninkjes en van de jongen die hij geworden is.

En dan wordt het december 2010 en merken we dat er in de keuken een probleem ontstaan is met insijpelend water langs het plafond. Daarbij kwam een plafondtegel los, waarmee meteen ook de volle ernst van de situatie ontbloot werd. Zowel de dakbedekking als de hele dakstructuur en het binnenplafond van zowel keuken als badkamer (die beiden zijn ondergebracht in een destijds door vader zelf geconstrueerde bijbouw) zijn rot. Nu is het zo dat zowel mijn schoonbroer als mijn schoonmoeder onder ‘voorlopig bewind’ staan (met mij als voorlopig bewindvoerder), wat concreet betekent dat ik de vraag tot een eventuele herstelling sowieso moet voorleggen aan de Vrederechter. Bovendien hebben zowel mijn schoonbroer als mijn schoonmoeder totaal geen financiële reserve of mogelijkheden om zware kosten te dragen. Wél is het zo dat mijn schoonmoeder kortelings een aanzienlijk bedrag  zal erven, maar op dit moment IS er gewoon geen geld.  Ik bespreek het probleem met de vaste begeleider van Oikonde en samen beseffen we al snel de volledige reikwijdte van het probleem. Ik zal dan wel geheel volgens de regeltjes een offerte laten opmaken voor een eventuele herstelling en de vraag schriftelijk voorleggen aan de Vrederechter, maar de kans dat die machtiging verleent tot de herstelling is zo goed als onbestaand. Dat betekent dus concreet dat de huisvesting van mijn schoonbroer binnen afzienbare termijn heel erg op de helling komt te staan. En dan wordt het probleem met de wachtlijsten ineens héél erg reëel. Want wat zijn nu onze mogelijkheden?

Ik hoor sommigen al denken: waarom neem je hem niet bij jou in huis? Maar dat is waar ik voor mezelf eigenlijk van in het begin altijd de grens getrokken heb, enerzijds door gebrek aan plaats maar ook met het behoud van mijn eigen gezinsleven in gedachten. Dus dat is geen optie, tenzij er natuurlijk een acute noodsituatie zou ontstaan door het instorten van het dak of iets dergelijks, maar dat zou écht alleen maar voor korte tijd kunnen. Maar het eerste waar je aan denkt, is inderdaad een andere woonst. Maar daarbij rijzen meteen ook zoveel problemen dat je die mogelijkheid al bijna meteen moet afschrijven. Gesteld dát je hier in de buurt al ergens een geschikte woning zou vinden, is er enerzijds het probleem van de huurprijs en anderzijds zou de eventuele afstand een probleem kunnen gaan vormen in de zorg voor hem. Het zou in elk geval betekenen dat de zorg volledig op mijn schouders zou terecht komen en dat is op lange termijn ook niet haalbaar.

En dan houdt het eigenlijk al op qua mogelijke oplossingen. Rest dus alleen een ‘plaatsing’, maar daar botsen we dus op de wachtlijsten. Nu is het wél zo dat men in uitzonderlijke gevallen – wanneer iemand zoals mijn schoonbroer zonder huisvesting valt en er ook voldoende pedagogische redenen zijn (wat m.i. bij ons wel degelijk het geval is) – er een ‘knelpuntdossier’ kan opgestart worden waarbij dan ook de termijn waarover de bevoegde instantie beschikt om hem te ‘plaatsen’, min of meer bepaald is. Maar daaraan zitten heel wat randvoorwaarden verbonden. Ten eerste moet aangetoond worden dat de huidige huisvesting niet langer kan en de bevoegde instantie moet overtuigd zijn dat er voldoende pedagogische redenen zijn om een dringende opname in een tehuis te verantwoorden. Uiteindelijk dring je met zo’n knelpuntdossier wel héél erg voor in de lange wachtrij voor de weinige vrijkomende plaatsjes in dergelijke tehuizen, dus is het ook alleen maar goed dat men hier niet lichtvaardig mee omspringt. Maar als je dan te horen krijgt dat het in ons geval wel eens twijfelachtig zou kunnen zijn of men dit als een knelpuntdossier kan beschouwen, dan frons je toch wel eens de wenkbrauwen. Bij mij deed het eerlijk gezegd meteen de vraag rijzen wat ik dan moest doen om er wél een knelpuntdossier van te maken en uiteindelijk blijkt het inderdaad zo dat, indien ik de zorg niet langer op me zou nemen en het zorgnetwerk rond mijn schoonbroer helemaal zou wegvallen (en hij dus helemaal zou ‘afglijden’ – eigenlijk tot in de marginaliteit), men wel bijna verplicht zou zijn tot het goedkeuren van zo’n knelpuntdossier. Maar dat is een ‘oplossing’ die natuurlijk niémand wil. Bovendien zou ik nooit aan mijn schoonbroer uitgelegd krijgen waarom ik hem dan aan zijn lot zou overlaten. Want het is natuurlijk niet voldoende om te zéggen dat je niet meer voor hem gaat zorgen, je moet hem die zorg dan ook effectief ontzeggen… en dat gaat gewoon tegen alles in waarvoor ik sta en wie ik bén.

In mijn wanhoop vertelde ik een dierbare vriend over de uitzichtloosheid van de situatie. En dan zie je hoe iemand die er wat verder vanaf staat soms met de meest creatieve mogelijke oplossingen kan komen (dank je, Paul). En dan maakt het niet uit of dat een werkbare oplossing is of niet… het opent de weg naar ‘anders denken’. Het voorstel van die vriend was overigens niet eens zo gek. Het huis verkopen onder voorwaarde dat én het dak gerepareerd werd én dat mijn schoonbroer daar nog zou kunnen blijven wonen tot hij in een tehuis terecht zou kunnen. Een hoge prijs zou dat zeker niet opbrengen maar er zijn vast beleggers te vinden die zo’n aankoop zouden overwegen. Nu is het huis van mijn schoonmoeder echt té ver heen om er ook nog maar iéts aan te doen, maar het hele idee zette me wel aan het denken. Zeker omdat die vriend ook nog het avontuurlijke idee uitsprak dat de eventuele koper van het huis ook een woningbouwvereniging of zorginstantie zou kunnen zijn, die het huis geschikt zou kunnen maken voor de opvang van enkele soortgelijke patienten, die daar dan onder toezicht zouden kunnen wonen.

Nu zal je bij zo’n initiatief wellicht meteen botsen op allerlei regeltjes of subsidieregelingen of allerlei andere bureaucratische obstakels, maar het idee op zich is helemaal niet zo gek, toch? Stél, je hebt in één provincie enkele soortgelijke ‘gevallen’ van jongens die eigenlijk gewoon een plaats in een gespecialiseerde zorgvoorziening verdiénen… Stél dan dat iémand de mensen die nu de zware zorg voor die jongens dragen, met elkaar in contact brengt en dat die mensen dan hun krachten gaan bundelen om eigenlijk zélf een soort van opvanghuis – weliswaar op kleine schaal – in te richten waar dan een viertal mensen zouden kunnen samenleven. Er moet dan natuurlijk wel gezocht worden naar goede begeleiders… maar het klinkt toch helemaal niet zo onmogelijk, toch? En op die manier zijn er vier mensen ineens geholpen en is de wachtlijst weer ietsje korter voor de anderen. Klinkt wellicht allemaal weer heel erg naief optimistisch… maar dat is wél de houding die me tot nu toe het beste geholpen heeft. Maar ik sta natuurlijk ook héél erg open voor iedere andere mogelijke oplossing… is het niet werkbaar voor mij, dan misschien wél voor iemand anders die dit leest… Dus laat maar komen die ideëen…